Oto Daria, dziesięcioletnia dziewczynka zamknięta w swoim ciele. Jeśli poświęcisz jej czas, odkryjesz, że widzi, rozumie i czuje znacznie więcej, niż potrafi powiedzieć światu. Historia Darii to opowieść o chorobie, która odbiera ciało, ale nie odbiera człowieczeństwa. I o rodzicach, którzy uczą się nowego języka miłości i każdego dnia walczą o to, by ich córka była słyszana, nawet jeśli sama nie może mówić.
Pani Barbaro, jak zaczęła się Państwa historia?
Nasza historia zaczęła się od tego, że Daria urodziła się zdrowa. Tak nam się wydawało — dziesiątka w skali Apgar. Wierzyliśmy, że będzie naszym pięknym, zdrowo rozwijającym się bobaskiem. Z czasem zauważyliśmy, że nie rozwija się prawidłowo, nie pełza, nie raczkuje, nie siada, nie trzyma głowy. Zaczęła się runda po lekarzach i codzienna rehabilitacja.
Kiedy padła diagnoza?
Czekaliśmy na nią długo. Podejrzewano opóźnienie umysłowe, dziecięce porażenie mózgowe lub autyzm. Wykluczaliśmy kolejne choroby — zespół Downa, Pataua, Edwardsa. W końcu padło hasło, że to może być Rett. W internecie przeczytałam artykuł, w którym wymieniono 10 cech tej choroby. Daria miała 7 na 10. Wyniki badań genetycznych wkrótce potwierdziły, że to jest typowy zespół Retta z konkretną mutacją w genie MECP2. No i… załamał się nam świat.
Czym jest zespół Retta?
Jego wyróżnikiem jest brak kontroli nad mięśniami. Nam się wydaje, że mięśnie to jest tylko siła fizyczna, a to nieprawda. Mięśnie to też ruch gałki ocznej, oddychanie, wydalanie, połykanie, trawienie, wszystkie funkcje życiowe. Kiedy mięśnie tracą swoje umiejętności, zaczyna się powolne umieranie. Daria ma 64 stopnie skoliozy. To ona sprawia, że jej ręce są już niesprawne. Teraz trzeba być w 100% jej rękami, nogami i buzią.
Skąd się bierze nazwa „milczące anioły”?
Dzieci wiedzą, że dźwięki, które wydają, w niczym nie przypominają ludzkiej mowy, nikt ich nie rozumie i z czasem po prostu… milkną. To są osóbki zamknięte w swoich ciałach, które jednak rozumieją ten świat i chcą się komunikować. Bardzo szybko się uczą.
Daria patrzy, skupia w tych swoich pięknych, niebieskich oczach cały świat. Pragnie też zaprosić innych ludzi do swojego świata. Barbara, mama Darii
Od drugiego roku życia korzysta z komunikacji alternatywnej, poprzez eye tracker. Ona wskazuje dane pole wzrokiem, a syntezator mowy odczytuje symbol. Dzięki temu wiemy, że w tym małym, chorym ciele jest człowiek, który ma bardzo dużo do powiedzenia.
A jak będziecie rozmawiać, kiedy oczy Darii już nie będą się ruszać?
Wtedy my pozostaniemy jej głosem. Jako rodzice znamy ją na wylot, ale tak naprawdę każdy, kto chce poznać Darię, może się jej nauczyć. Wystarczy tylko odrobina zaangażowania i uważności. Zespół Retta to choroba ciągłej żałoby. Wciąż musimy mierzyć się ze stratą kolejnych umiejętności.
Z czym początkowo kojarzyło się Wam hospicjum?
Tak jak wszystkim, że to jest jakaś ostateczna droga i koniec dalej jest tylko śmierć. A okazało się, że hospicjum to życie. Hospicjum to lepsze życie!
Hospicjum to uważność, wsparcie medyczne, cudowne osoby, ogromne serca. To dodatkowa para oczu, które patrzą na Darię i widzą, czy jest w dobrej kondycji. Barbara, mama Darii
Jesteśmy pod opieką doktor Ani i doktor Gosi oraz pielęgniarki Iwonki z Hospicjum Dutkiewicza. To one prowadziły nas przez trudny czas i czuwają nad nami. Pielęgniarka Iwonka przyjeżdża do nas dwa razy w tygodniu — wspiera, pomaga, rozśmiesza i pociesza. To jest człowiek-serduszko. Hospicjum to też pozamedyczne wsparcie. Zaprosiliśmy do domu panią Ewę, hospicyjną psycholog dziecięcą. Przyjeżdża do Darii raz w tygodniu.
A co dziś daje Darii największą radość?
Daria uwielbia być w szkole, jest najpilniejszą uczennicą, bardzo lubi swoich kolegów, koleżanki. Daria podróżuje. Odważyliśmy się na to parę lat temu. Pierwsza była wycieczka do Paryża. Okazało się, że jest po prostu niesamowitą podróżniczką i bardzo chętnie wybierze się nawet w podróż dookoła świata. Nasza córeczka jest szczęśliwa, radosna, ciekawa świata. Swoim pięknym uśmiechem zawsze przyciąga miłe spojrzenia.
Jakie marzenia chcielibyście spełnić razem z Darią?
Chcemy, żeby Daria zdążyła zobaczyć jak najwięcej świata. Chcemy dać jej głos, żeby mogła wyrazić swoje emocje, swoje potrzeby, żeby była usłyszana przez świat. Zależy nam na tym, żeby była w dobrej kondycji psychicznej, była szczęśliwa i żyła bez bólu. Myślę, że dzięki pomocy Hospicjum Dutkiewicza udaje nam się osiągnąć ten drugi cel — dobre życie bez bólu. Chcemy dać to tej małej dziewczynce, która nie może nic powiedzieć, ale ma dużo do powiedzenia.
Rozmawiała Hanna Lesner-Ratajczak
