Rozmowa z Elżbietą Skowrońską, pielęgniarką przełożoną w Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC
Czterdzieści lat pracy w hospicjum. Czterdzieści lat przy łóżkach pacjentów, w domach rodzin, w rozmowach o bólu, lęku i nadziei. Elżbieta Skowrońska zaczynała jako wolontariuszka u boku ks. Eugeniusza Dutkiewicza – twórcy pierwszego hospicjum domowego w Polsce. Dziś mówi spokojnie: hospicjum to nie miejsce umierania. To przestrzeń życia – do końca.
Jak wygląda zwykły dzień pracy pielęgniarki w hospicjum domowym?
Nie ma zwykłych dni. Każda z nas ma pod opieką kilku, czasem kilkunastu pacjentów. Obserwujemy ich stan, reagujemy na objawy, kontrolujemy skuteczność leczenia i działania niepożądane leków. NFZ mówi o minimum dwóch wizytach w tygodniu, ale praktyka zależy od potrzeb chorego.
Czasem to spokojna wizyta kontrolna. Czasem nagłe wezwanie – duszność, nasilony ból, problem z podaniem leków. Wtedy jedziemy natychmiast. Choroba nie wybiera pory dnia ani kalendarza.
Ale medycyna to tylko część naszej pracy. Równie ważna jest relacja. Pacjent musi nam zaufać – wiedzieć, że jesteśmy po jego stronie, że nie znikniemy, gdy zrobi się trudno.
Czy opieka obejmuje także rodzinę?
Zawsze. W hospicjum domowym wchodzimy w życie całego domu. Najczęściej pierwsza reakcja to lęk: „Czy damy radę?”, „Co, jeśli coś zrobimy źle?”, „Jak poradzimy sobie z intymną pielęgnacją?”.
Zawsze mówię: pokażę, nauczę, będę obok. Nie obiecuję, że zrobię wszystko za nich – bo chodzi o to, by odzyskali poczucie sprawczości. Lęk rodzi się z niewiedzy. Gdy wiedza przychodzi, strach maleje.
Pielęgniarka w hospicjum to nie tylko osoba wykonująca procedury. To edukator i często psycholog pierwszego kontaktu.
Jak długo pacjenci mogą być pod waszą opieką?
To zawsze niewiadoma. Czasem kilka dni, czasem miesiące, a nawet lata. Choroba nowotworowa nie ma jednego scenariusza.
Bywa, że leczenie paliatywne stabilizuje stan chorego. Onkolog prowadzi terapię, a my pomagamy łagodzić skutki uboczne – wymioty po chemioterapii, osłabienie, odwodnienie. Jeśli stan się poprawia, pacjent może przejść pod opiekę poradni paliatywnej i funkcjonować względnie stabilnie.
Hospicjum nie jest rezygnacją z życia. Jest próbą uczynienia tego życia możliwie najlepszym – w danych okolicznościach.
Przez te cztery dekady medycyna bardzo się zmieniła. Kiedyś rak był wyrokiem, a teraz?
Swoją zawodową drogę zaczynałam w onkologii dziecięcej. Czterdzieści lat temu mówiło się głównie o remisjach – o chwilowym cofnięciu choroby. O radykalnych wyleczeniach praktycznie się nie słyszało.
Dziś około 80 procent dzieci z chorobą nowotworową wraca do zdrowia. To przeskok cywilizacyjny.
Zmieniło się wszystko – diagnostyka, terapie celowane, dostęp do leków. Ale ogromna zmiana dokonała się też w leczeniu bólu.
Kiedy zaczynałam, mieliśmy właściwie morfinę w ampułkach i niewiele więcej. Podawaliśmy ją doustnie lub w zastrzykach. Wiedza była ograniczona. Obawiano się uzależnienia, więc dawki bywały zbyt małe. Czasem baliśmy się podać tyle, ile pacjent realnie potrzebował.
Dziś wiemy, że w leczeniu bólu nowotworowego najważniejsze jest zniesienie cierpienia, a nie strach przed uzależnieniem. Mamy preparaty o przedłużonym działaniu, plastry, pompy infuzyjne, dostępy podskórne i zewnątrzoponowe. Mamy drabinę analgetyczną, mamy standardy.
Nie błądzimy już we mgle.
Zmieniło się także podejście do prawdy. Kiedyś sądziliśmy, że chronimy chorego, nie mówiąc mu wszystkiego. Dziś wiemy, że szczerość buduje zaufanie. Pacjent ma prawo wiedzieć.
Co w tej pracy jest najtrudniejsze?
Organizacyjnie – nieprzewidywalność. Stan chorego może zmienić się w ciągu kilku godzin. Czasem telefon przychodzi w najmniej spodziewanym momencie.
Emocjonalnie – przywiązanie. Poznajemy tych ludzi, ich historie, dzieci, wnuki. Cieszymy się z małych zwycięstw – dnia bez bólu, spaceru do ogrodu. A kiedy odchodzą, przeżywamy żałobę.
Są też momenty bezradności. Medycyna zrobiła ogromny postęp, ale nie zawsze daje pełną kontrolę nad objawami. Czasem nie udaje się całkowicie wyeliminować cierpienia.
Wtedy zostaje obecność. Czasem to jedyny lek.
Czy współczesna medycyna pozwala chorować i odchodzić bez cierpienia?
W większości przypadków tak. Mamy dziś ogromne możliwości leczenia bólu – od leków doustnych po metody inwazyjne, blokady nerwów, sedację.
Ale powiem uczciwie: nie zawsze udaje się ból całkowicie wyeliminować. Możemy go znacząco zmniejszyć. Możemy sprawić, że przestanie dominować nad życiem chorego.
W takich sytuacjach pojawia się temat eutanazji…
Uważam, że eutanazja to wielkie zło. To przegrana nas jako społeczeństwa – że nie potrafimy wesprzeć człowieka, który cierpi.
Ale jeśli ten człowiek cierpi tak bardzo, że błaga o śmierć? Jeśli ostatnie dni to potworny ból i duszność?
Rozumiem, że takie pytania się pojawiają. Kiedy patrzy się na ogrom cierpienia, rodzi się bezradność. Ale naszym zadaniem nie jest skracanie życia. Naszym zadaniem jest zrobić wszystko, aby ulżyć w cierpieniu.
Jeśli objawy – ból, duszność, niepokój – są nie do opanowania, istnieje sedacja terminalna. Możemy wprowadzić pacjenta w głęboki sen po to, aby nie doświadczał cierpienia. To nie jest zabijanie. To nie jest odebranie życia. To jest medyczna decyzja o zniesieniu bólu w sytuacji, gdy inne metody zostały wyczerpane.
Sedacja nie jest skróceniem życia. Jej celem nie jest śmierć, lecz ulga.
Eutanazja natomiast oznacza świadome zakończenie życia. Ja nie uważam, abyśmy mieli prawo to robić.
W hospicjum naszym obowiązkiem jest towarzyszyć. Czasem towarzyszyć w bardzo trudnym czasie. Czasem trwać przy człowieku, gdy medycyna nie może już go wyleczyć. Ale to nie znaczy, że możemy go zabić.
Wierzę, że człowieka należy wspierać do końca – łagodząc ból, uspokajając duszność, redukując lęk, otaczając opieką. Nie odbierając mu życia.
Uważam, że to droga, której nie powinniśmy wybierać. Naszą rolą jest towarzyszyć, łagodzić, być przy człowieku. Nie odbierać mu życia.
Dlaczego jedni odchodzą szybko, mimo dostępu do najlepszej medycyny, a inni zdrowieją?
Nie wiem. Życie i śmierć pozostają tajemnicą.
Bywały momenty buntu, zmęczenia, chęci odejścia z tej pracy. Straciłam ojca jako nastolatka. Miałam wiele pytań bez odpowiedzi.
Dziś wierzę, że każdy człowiek odchodzi w czasie dla siebie właściwym. Ta wiara pomaga mi wytrwać.
Po czterdziestu latach – czym jest dla pani hospicjum?
Życiem. Uczestniczymy w życiu tych ludzi – w ich lęku, w małych radościach, w ostatnich rozmowach z bliskimi.
Hospicjum nie jest miejscem końca. Jest miejscem obecności. Do końca.
Grażyna Bojarska-Dreher